Découvrir que
votre nouveau bébé a une malformation congénitale peut être écrasante et mettre
à rude épreuve sur vous et votre famille pendant un moment de joie autrement.
Si votre famille est sur le point d'accueillir ou vient d'accueillir un bébé
avec une malformation de naissance, vous voudrez peut-être suivre ces étapes
pour faire face à la difficile adaptation et rendre plus facile pour toute la
famille.
Pas tous les
malformations congénitales sont permanents ou aussi débilitante. Certains sont curables
par un traitement précoce, une chirurgie ou des traitements. Autres anomalies
congénitales peuvent être un état permanent que vous et votre enfant aurez à
prendre dans la foulée. Apprendre plus au sujet de spécifique défaut de
naissance de votre bébé vous aidera à préparer pour traiter ou gérer l'état et
que vous et votre enfant donner les meilleures chances de mener une vie saine
et heureuse.
1) Discuter des
nouvelles avec un médecin. Un professionnel de la santé devrait être en mesure
de vous donner des détails sur l'anomalie congénitale particulier votre bébé a
et peut vous orienter vers des ressources importantes pour les bébés avec des
malformations congénitales. Il ou elle devra également se préparer pour être en
mesure de bien prendre soin de votre enfant.
Votre
obstétricien ou le pédiatre peut vous et le bébé se référer à une chirurgie,
gastro-intestinal, le cœur, ou un spécialiste du système nerveux à en savoir
plus sur l'état ou de coordonner le traitement pour le bébé.
La plupart des
médecins seront en mesure de répondre à vos questions au sujet de la gravité
probable de l'anomalie congénitale, les adaptations probables que vous aurez à
effectuer pour rendre la vie confortable et sécuritaire pour votre enfant, et à
quoi s'attendre en termes de soins pour le bébé.
La plupart des
médecins peuvent vous orienter vers des programmes qui peuvent aider à couvrir
les coûts de traitement, les dépenses d'éducation, et d'autres changements
imprévus dans les coûts de la vie.
2) Armez-vous de
connaissances approfondies sur le défaut de naissance . Chaque anomalie
congénitale - de syndrome de Down à des malformations cardiaques congénitales à
Spina bifida - dispose d'un important corpus de recherche et d'information
compilée en ligne et dans des publications médicales.
Ne vous attendez
pas que vous vous rappellerez et comprendre ce que vous lisez d'abord sur le
défaut de naissance de votre bébé. Il faudra du temps pour apprendre les
tenants et les aboutissants de l'état et les détails sur la gestion et les
soins pour votre enfant.
Essayer de faire
face à un défaut de naissance seul peut être déroutant et stressant. La
meilleure façon de gérer le changement de vos attentes et de vos
responsabilités en tant que parent est d'apprendre de ceux qui ont déjà vécu ce
que vous vivez. Envisager une gamme d'options de support pour maximiser les
chances que vous allez construire un solide réseau de soutien, comme ce sera
vous et votre bébé aider à la fois maintenant et dans l'avenir.
1) Discuter le
défaut de naissance avec la famille et les amis. Informer vos proches de la
nature du défaut de naissance de votre bébé va aider les autres savent à quoi
s'attendre et comment interagir en toute sécurité avec votre enfant.
Parler de vos
sentiments et les émotions en ce qui concerne le défaut de naissance de votre
bébé peut vous aider à composer en soulageant le stress et partager vos luttes
avec les gens qui se soucient de vous et sont prêts à vous soutenir.
2) Rechercher un
groupe de soutien local. Il existe de nombreux groupes nationaux et locaux qui offrent
un soutien pour les familles avec un enfant vivant avec une malformation
congénitale. Recherche en ligne pour des réunions de groupe ou des sorties avec
d'autres parents et des familles.
Certaines
familles trouvent l'engagement et l'activisme extrêmement utile pour faire face
à un défaut de naissance. Le bénévolat à des groupes de sensibilisation des
malformations congénitales et de travail pour prévenir les malformations
congénitales chez les autres enfants peut fournir un sentiment d'utilité et d'accomplissement
une fois le réglage initial a eu lieu.
3) Demander des
conseils ou des conseils professionnels. Dans certains cas, vous pouvez
demander l'aide d'un professionnel pour traiter avec les nouvelles d'une
malformation congénitale. Sachez qu'il est normal de se sentir débordé et
stressé quand on apprend à faire face à des malformations congénitales.
Ne pas avoir
peur ou honte de demander de l'aide, comme recevoir de l'aide officielle peut
faire la différence entre une première expérience malheureuse et une transition
réussie à la vie avec votre nouveau bébé.
Conseillers en
soins de santé peuvent être en mesure de donner des conseils utiles spécifiques
pour s'occuper des enfants notamment des malformations congénitales. Ils seront
également informés des traitements les plus récents, les interventions et la
recherche et sera en mesure de vous et votre enfant un lien avec les meilleures
options en matière de soins et de soutien.
Conseillers
psychologiques peuvent vous aider à travailler à travers des sentiments
d'anxiété, la peur, l'insuffisance, l'appréhension et la tristesse. Si vous
vous sentez accablé et déprimé pendant plus de quelques semaines, envisager de
demander l'assistance d'un professionnel pour la thérapie d'entretien ou de
soutien affectif.
Préparez-vous
pour un enfant avec une malformation de naissance
Élever un enfant
avec une malformation de naissance peut avoir un impact de vos finances, les
prestations d'assurance maladie et vie de nombreuses façons. Après avoir appris
la gravité et probablement l'impact du défaut de naissance de votre enfant sur
sa fonction physique ou mentale, vous devez commencer à préparer votre maison,
les finances, et le calendrier.
1) Renseignez-vous
sur les dépenses en soins de santé attendus. Certaines conditions nécessitent
très peu de frais supplémentaire pour prendre soin de votre enfant, tandis que
d'autres peuvent nécessiter des équipements médicaux coûteux, hospitalisation
prolongée ou chirurgies répétées, ou des médicaments régulièrement.
Demandez à un
médecin et faire des recherches sur les articles ou services susceptibles votre
enfant aura besoin pour être en sécurité et en bonne santé et d'avoir la
meilleure chance d'avoir une vie heureuse, comme des prothèses, un fauteuil
roulant, un passage cardiaque, la chirurgie de réparation GI, ou spéciaux
l'éducation. Il ou elle peut vous diriger vers des programmes gouvernementaux
qui couvrent le coût des dépenses considérables ou des programmes qui
fournissent une assistance gratuite ou à faible coût pour le développement
émotionnel, physique et comportementale.
2) Plan pour les
modifications appropriées sur les ménages. Certains enfants ont besoin d'espace
pour l'équipement médical dans la pépinière ou exiger des rampes spéciales ou
des équipements de salle de bains une fois qu'ils sont plus mobiles.
Commencer à
épargner pour le coût d'altérations physiques importantes à la maison, changer
de vêtements pour tube ou l'équipement d'accès si nécessaire, et se renseigner
sur l'aide financière aux transports spéciaux ou de l'équipement de vivre si
votre bébé va l'exiger.
3) Réglez votre
travail ou garde d'enfants prévoit le cas échéant. Dans certains cas, l'aide
financière du gouvernement peut permettre à un parent reste à la maison pour
s'occuper d'un enfant atteint d'une malformation congénitale. Dans d'autres
cas, les garderies de spécialité peuvent avoir besoin d'être organisées de
sorte que votre enfant sera pris en charge de façon appropriée lorsque vous
retournez au travail.
